パーキンソン病の妻と介護する夫の日記

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パーキンソン病と付き合いながら重症化を防ぎ長く明るく暮らすには

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☆ 妻は発症から21年半が経過しました。

・ 1999年6月のパーキンソン病の宣告から早や21年と6ケ月が過ぎました。妻は先刻の当時考えていたよりずいぶん長く重症化を逃れてきた。パーキンソン病と宣告されたときは妻もmoriも頭を大きなハンマーでガツーンと殴られたように消沈してしまった。

・ その時は妻は53歳と3ケ月であり、moriであり、moriは55歳であった。まだ初孫には恵まれていなかった。妻は無事に初孫の顔を見ることができるだろうか? すぐにでも車いすの生活が待っているのではなかろうか? 

・ 当時住んでいた家は廊下があまり広くなく、各部屋のドアも車いすが問題なく通れるだけの幅があるとは思えなかった。そのうえバリアフリーにもなっていなかった。

☆ 平屋の家を新築 車は助手席が電動回転式

・ 2002年12月に今の平屋をそれまで住んでいた町とは別の街に建てた。廊下は広くすべてバリアフリーの作りにした。車庫から玄関までのアプローチも車いす対応をした。浴室もトイレも手すりを付けトイレは車いすで楽に行けるようにした。

・ 車の助手席は電動で回転し乗車口に出る仕組みのものにした。それから11年が経過したが、おかげで、これを妻のために一度も使うことなく、今の車に買い替えた。今度の車は普通の座席である。

・ ハードウェアーはほとんどパーキンソン病の進行に備えることができた。

☆ ソフトウェアの方が重要

 前向きな生活をしよう。

何事もくよくよせず、ケセラ・セラで暮らす。病気のことはあまり気にしない。

・ 良い先生に恵まれる。

良い先生に巡り合うこと。hisakoraは偶然近くにいた、i先生に巡り合えたのが幸せだった。i先生は薬はなるべく控えめに処方してくださった。こちらがもう少し薬を出してくださいと言っても、簡単には増やしてくれなかった。それがかえって良い結果につながった。

・ 家族の理解。

患者は不安でたまらない。やはり家族の理解が患者を一番勇気づける。家族が協力して患者を精神的にバックアップしよう。

・ 音楽を聴く(特にモーツアルトの曲が効果あり)

音楽を聴くことは脳を刺激し動作をしやすくする。朝の音楽は特に効き目がある。家ではモーツアルトの曲をいつもかける。気分が良い。

・ 一歩一歩をゆっくり大股で歩く。

パーキンソン病の特徴として前かがみにちょこちょこ歩く。これはたぶん転ぶんじゃないかという不安からそうするのだろうが、ゆっくりでいいから、出来るだけ大股で歩くことを心掛ける。

・ 歩行や発声のリハビリをする。

リハビリはパーキンソン病でも必要。パーキンソン病は現在でも、完全に治る治療方法はない。でもリハビリにより体の筋肉を動かすことにより運動能力を維持することができる。緩やかな階段の上り下りは平地より足が運びやすいみたい。のどの衰えも他の運動機能と同様に進行するが、カラオケを続けることはかなり有効である。このところのコロナの影響でカラオケがみんなと一緒にできず、少し発生能力の衰えが心配である。家庭で足りだけでやることもできるが、やはり大勢でやったほうが効果は大きい。

・ 好きなことだけをやる。

とにかく好きなことだけやればよい。hisakoraは書、絵画、パッチワーク、編み物、俳句、花壇つくり、コーラスなど多趣味である。趣味が多いことはパーキンソン病にはとても良い付き合い材料である。料理をするのも好きであるが、やはり手に力が入らないときもあり、包丁を取り落とす危険があるのでやめているが、時々台所に立って料理にも挑戦している。

・ 気力

何より気力の充実が大事である。目標を立ててそれを何とかやり遂げること。海外旅行をすることや、孫の成長を見届けること。ips細胞移植によるパーキンソン病の治療辛抱強く待つ。いつかはパーキンソン病も克服される時が来る。その日までは頑張る気力を持とう。

・ 運と薬

hisakoraは運が良かった。発症当時住んでいた近くに今も見てくださっているi先生がおられた。そのi先生を紹介してくださったのは義母がかかり付けの近くの眼科の先生。薬も次々に新しいものが作られとにかく今日まで持った。この分ならips細胞移植の一般化も夢ではない。コロナが収まるころには受けられるかもしれない。

・ 杖、歩行器、車椅子

最後に杖、歩行器、車椅子のお世話になることも増えてきた。それでも何とか動き回っている。寝たきりにはなっていない。ありがたいことである。

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